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24/05/24
En Guyane, une filière endométriose se met en place

Le 30 mai se tient la première assemblée générale de l’association qui coordonnera la prise en charge de l’endométriose sur le territoire. Elle permettra à la Guyane de bénéficier de financements, mais aussi de créer un parcours de prise en charge, de proposer des formations, de constituer un annuaire des professionnels de santé. Le Dr Alphonse Louis, gynécologue-obstétricien à l’hôpital de Cayenne, invite les professionnels de santé à la rejoindre.

En France, la prévalence de l’endométriose est estimée à 10 % des femmes en âge de procréer. En Guyane, ce sont donc au moins 7 000 femmes qui seraient touchées par cette maladie gynécologique chronique. En 2022, la direction générale de l’offre de soins a diffusé une instruction visant à organiser les parcours de soins des patientes en lien avec la structuration d’une offre graduée au sein de filières dédiées, dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Cette filière est en train de se structurer en Guyane. L’association qui la coordonnera tiendra sa première assemblée générale jeudi, à 19 heures, à l’hôpital de Cayenne. Il est encore possible de la rejoindre gratuitement en adhérant en ligne.

« La prise en charge de l’endométriose existe depuis plusieurs années en Guyane, souligne le Dr Alphonse Louis, gynécologue-obstétricien au Centre Hospitalier de Cayenne. Mais nous n’étions pas organisés en filière et cela nous empêchait de prétendre aux financements existants. Nous avons rencontré le Dr Jane Poincenot (conseillère médicale à l’Agence régionale de santé). Grâce à l’appui de l’ARS et avec Sabine Trébaol (coordinatrice de la CPTS), membre d’EndoFrance, nous avons commencé à travailler sur cette filière depuis quelques mois. »

« Beaucoup d’errance diagnostique »

« Le travail de l’association sera principalement la sensibilisation et la formation des professionnels de santé, poursuit le Dr Louis. Beaucoup de femmes s’entendent encore répondre : « Vous avez mal ; c’est normal ! » Il y a quelques années, il n’y avait aucun cours sur l’endométriose durant nos études de médecine. Il y a donc encore beaucoup d’errance diagnostique. »

Dans son instruction, la DGOS souligne que « l’absence de structuration d’une offre de soin graduée constitue une perte de chance dans le parcours des patientes en limitant la précocité du diagnostic – actuellement de sept années en moyenne – laissant le temps à la maladie de progresser alors qu’il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif. L’accès précoce à des soins pluridisciplinaires de qualité est essentiel au regard de la complexité diagnostique et de prise en charge liée aux différentes dimensions de la maladie. La structuration de filières constitue donc une priorité portée par la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose pour assurer aux patientes des prises en charge adaptées et de qualité sur l’ensemble du territoire. Dans une logique de collaboration interprofessionnelle, les filières doivent organiser le diagnostic et sécuriser les prises en charge en améliorant la pertinence des explorations complémentaires, du traitement médical et des actes chirurgicaux. »

Proposer des formations, sensibiliser les professionnels de santé

La structuration de cette filière permettra également de proposer des formations. Un enseignement post-universitaire (EPU) sur le sujet s’est tenu fin mars, à Cayenne, avec des spécialistes de l’hôpital Cochin, sur qui l’hôpital de Cayenne s’appuie pour les cas les plus complexes. « Il s’agit d’une prise en charge multiple et changeante, souligne le Dr Poincenot. À une époque, nous faisions beaucoup de chirurgie » alors qu’aujourd’hui, les recommandations sont d’opérer moins de 10 % des femmes souffrant d’endométriose.

« Nous avons besoin de sensibiliser les professionnels de santé, de pouvoir leur transmettre les recommandations, conclut le Dr Louis. Des médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues, algologues, infirmiers anesthésistes ont déjà rejoint l’association. Nous avons besoin de professionnels des soins de support : masseurs-kinésithérapeutes, hypnothérapeutes, ostéopathes… L’intérêt de l’association sera de savoir vers qui orienter, de former au diagnostic et aux premiers traitements. »

Une consultation spécialisée au CHC

L’hôpital de Cayenne propose une consultation spécialisée pour l’endométriose. « Ce sont des consultations longues, d’une heure, détaille le Dr Alphonse Louis. Certains médecins de ville font des consultations, mais l’endométriose nécessite une prise en charge de la douleur, une consultation de psychologue, une autre avec un sexologue. Cette consultation nous permet de regarder si une chirurgie sera nécessaire ou pas. »

Le Dr Louis espère « sanctuariser des créneaux pour cette consultation. Avoir une consultation spécialisée permet parfois de détecter d’autres problèmes. Nous essayons également d’y associer le sujet de l’hygiène menstruelle », dont la journée mondiale a lieu mardi.

« En ville, certains professionnels continuent d’envoyer leurs patients dans l’Hexagone pour des consultations, constate le gynécologue. Ils peuvent nous les orienter. Nous nous appuyions sur les établissements de l’Hexagone pour les prises en charge les plus complexes. Nous sommes en train de structurer des RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) avec l’hôpital Cochin, avec qui nous travaillons depuis de nombreuses années. »