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05/04/22
Journée mondiale de l’autisme : renforcer le diagnostic de l’autisme en Guyane

Dans le département, la prévalence des troubles du spectre autistique est officiellement beaucoup plus faible qu’ailleurs. Mais cette situation est liée à un sous-diagnostic probablement très élevé. Pour y pallier, l’Adapei s’est dotée d’un outil de télédiagnostic et de téléconsultation, avec des experts disponibles hors du territoire et en lien avec le Centre de Ressource Autisme de la Guyane. Il a été présenté samedi, à l’occasion de la Journée mondiale de l’autisme. D’autres pistes sont en projet.

Il s’appelle Telma. Ce petit écran, suspendu à un pied comme une lampe de chevet, est le nouvel outil de téléconsultation et de télédiagnostic dont s’est dotée l’Association départementale des amis et parents d’enfants handicapés (Adapei) de Guyane, une expérimentation financée par l’ARS Guyane. La semaine dernière, les professionnels de la structure se sont formés avec deux médecins et le centre de ressources autisme (CRA) de Martinique, afin de le déployer dans tout le territoire. Il a été utilisé pour deux diagnostics.

Des troubles encore peu diagnostiqués en Guyane

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont peu diagnostiqués en Guyane. En 2016, des professionnels des hôpitaux de Cayenne (CHC) et Saint-Laurent du Maroni (Chog), de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et de l’Adapei ont calculé la première fois leur prévalence en Guyane. Chez les enfants de 6 à 11 ans, elle était estimée à 18,4 cas pour 10 000 enfants (21 en ajoutant les enfants dont les représentants légaux ont refusé l’inclusion dans l’étude). Les résultats ont été publiés dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire, en 2019. Dans le détail, elle était de :

33,8 pour 10 000 dans l’Île-de-Cayenne ;

18,9 pour 10 000 sur l’Oyapock ;

14,1 pour 10 000 à Kourou et dans les Savanes ;

3,4 pour 10 000 dans l’ouest.

« Dans les registres de l’Hexagone, cette prévalence va de 62 à 76 cas pour 10 000 », souligne le Dr Boubacar Diop, chef du service de pédopsychiatrie au CHC, responsable du CRA de Guyane. Rapportée à la Guyane, cela pourrait représenter une cinquantaine de nouveaux diagnostics par an au minimum.

Accès au diagnostic et représentations sociales

« L’hypothèse la plus probable pour expliquer ces différences entre les communautés de communes vient de l’accessibilité des structures de diagnostic et de la sensibilisation aux troubles, poursuivent les auteurs de l’étude. Comme nous l’avons vu, l’implantation de structures de soins et de diagnostic dans l’Ouest est récente et la majorité des enfants avaient réalisé leur diagnostic à Cayenne. »

Les analyses à l’échelle mondiale « semblent pencher pour une relative homogénéité de la prévalence » au sein des diverses communautés. « Même si l’hypothèse d’une prévalence des TSA plus faible dans les populations de l’Ouest est possible, la faible prévalence des cas connus est probablement fortement attribuable à la moindre accessibilité des structures et à un recours aux soins différent », poursuit l’étude. « Il y a un problème de représentation de ces enfants chez certaines communautés, qui préfèrent recourir à d’autres modes de prise en charge », précise le Dr Diop. Cette difficulté était déjà avancée dans un état des lieux du réseau d’alerte des troubles du spectre autistique en Guyane française (Biche et al.) qui se penchait sur le ressenti de professionnels de santé, de l’Éducation nationale et de la petite enfance.

Formation des professionnels et turn-over

Le diagnostic souffre de l’important turn over des professionnels. « En 2015, nous avons formés 15 professionnels au diagnostic, se souvient-il. Depuis 2018, il n’en reste que six. Nous allons relancer une formation pour 40 personnes, puis instituer un roulement tous les deux ans. »

Réaliser des diagnostics dans l’ouest est très compliqué, constate le Dr Diop. « Cela signifie mobiliser les quatre professionnels du centre de ressources autisme pendant quarante-huit à soixante-douze heures, pour voir cinq à six enfants. » C’est comme cela que la téléconsultation et le télédiagnostic sont apparus comme une solution complémentaire, notamment pour les diagnostics « simples ».

A Saint-Laurent, l’Adapei « espère réaliser 24 diagnostics cette année »

Telma est un outil de télédiagnostic et de téléconsultation qu’utilise désormais l’unité de diagnostic de l’Adapei, à Saint-Laurent du Maroni. « Il permet de prendre rendez-vous avec les médecins, de leur transmettre des vidéos, des compte-rendu d’observation, puis de réaliser le diagnostic avec les parents et un enfant ou un adulte. Il permet de l’observer de façon libre ou lors qu’on lui demande de réaliser des choses. C’est un outil adapté à la Guyane puisque même en cas de dégradation du réseau internet, on peut continuer l’évaluation », explique Carine Lican, directrice du pôle autisme de l’Adapei Guyane. Hier, elle était l’invitée de RDI, au côté de Roseline Roy, présidente d’Atipa Autisme (à compter de 34’).

Les deux médecins – les Drs Gleido Diallo et Eric Billon – tous deux originaires de Martinique, peuvent assurer les débriefings entre professionnels et réaliser des téléconsultations médicales « afin d’apporter des réponses quant à la prise en charge des personnes souffrant de troubles du spectre autistique lorsqu’elles ont des comportements à problème », poursuit Carine Lican.

L’Adapei a débuté le diagnostic peu avant le début de l’épidémie de Covid-19. L’an dernier, l’association a posé quinze diagnostics. Lorsque la personne souffrant de TSA arrive au stade du diagnostic, celui-ci est généralement positif : « Avant, il y a le dépistage réalisé par des professionnels, à partir de grilles de rigueur. Lorsque le dépistage est positif, il est fort probable que le diagnostic le soit aussi », prévient-elle.

Au 31 décembre 2021, l’unité de diagnostic de Saint-Laurent avait enregistré 24 demande de diagnostic. Avec cet outil et des financements de l’ARS, l’association « espère réaliser au moins ces 24 demandes cette année ».

La pandémie a entraîné une hausse des demandes d’hospitalisation

La pandémie de Covid-19 a eu un impact sur la prise en charge et le diagnostic de l’autisme. « C’est la période où nous avons eu la plus grande demande d’hospitalisation, tant chez les enfants que chez les adultes, révèle le Dr Boubacar Diop, chef du service de pédopsychiatrie au centre hospitalier de Cayenne (CHC). Malgré les visites à domicile et les appels téléphoniques pour prendre des nouvelles, la fermeture des structures d’accueil a généré beaucoup de stress et d’angoisse, notamment parce qu’ils ne savaient pas quand ça rouvrirait. Il y a eu beaucoup de cas d’automutilation et d’agressivité, des demandes suite à des tentatives de suicide. »

Le diagnostic a également été perturbé par la pandémie, mais pas nécessairement réduit. Le diagnostic des enfants se révélant complexe du fait des mesures sanitaires, « nous avons fait le choix de réaliser le diagnostic des adultes, sans déficience intellectuelle », explique le Dr Diop. Les résultats, déjà enclenchés depuis quelques années, ont été importants : « En 2017, nous avions réalisé 3 diagnostics adultes en sept ans. Depuis 2017, nous avons diagnostiqué autant d’adultes que d’enfants, avec 18 à 25 diagnostics complexes par an. »

Des associations d’usagers, présentes et aidantes sur le territoire

Samedi, tous les acteurs de l’autisme étaient réunis en forum. Parmi eux, deux associations d’usagers. Papillon d’abord, créé par le Pr Mathieu Nacher (CHC). Le chercheur a notamment réalisé une longue vidéo (deux heures et demie), découpée en chapitres de témoignages et d’explications sur les troubles du spectre autistique. Il est également l’auteur, avec le Dr Célia Basurko (CHC) et le Dr Bruno Falissard (Inserm), d’une étude sur le ressenti des parents en Guyane.

L’autre association, Atipa autisme, est plus récente. Samedi, sa présidente, Roseline Roy, et son équipe ont reçu la visite de Clara de Bort, directrice générale de l’ARS Guyane, et de Réginaldo Grâce-Etienne, directeur de l’autonomie, au Groupe d’Entraide Mutuelle Quartier Saint-Antoine à Cayenne. L’occasion d’échanger directement avec des parents de personnes autistes, qui ont fait part des difficultés souvent majeures qu’ils rencontrent dans la prise en charge de leurs enfants et les besoins importants de formation des acteurs.

Le credo de Roselyne Roy, sa présidente : « Se battre pour l’inclusion en milieu ordinaire, aider les parents en tenant compte de la réalité locale, en Guyane et en France. Le modèle ne peut pas se reposer que sur le secteur médico-social. Si la prévalence est de 1 %, soit 3 000 personnes en Guyane, on ne créera pas 3 000 places en structure. On essaie de travailler en complémentarité avec l’institutionnel. » En novembre 2021, Atipa Autisme a créé un groupe d’entraide mutuelle (GEM). « Cela nous permet de recevoir un financement quasi-pérenne de l’ARS, ce qui nous a permis de recruter. »

Atipa Autisme propose des formations gratuites aux parents d’enfants autistes et aux professionnels qui travaillent auprès de personnes présentant des troubles du développement.

Cet article est issu de la Lettre pro de l’Agence régionale de santé. Vous pouvez vous y abonner en remplissant le formulaire suivant : https://forms.sbc28.com/5a8bed50b85b5350ef1cd117/t13M7zUZQi2XMq5E3DdnhQ/0WQoeDwjRXqJblCpKbLDzA/form.html

In the department, the prevalence of autism spectrum disorders is officially much lower than elsewhere. But this situation is linked to a probably very high underdiagnosis. To overcome this, Adapei has equipped itself with a telediagnosis and teleconsultation tool, with experts available outside the territory and in connection with the Autism Resource Center of French Guiana. It was presented on Saturday, on the occasion of World Autism Day. Other avenues are in the pipeline.

His name is Telma. This small screen, suspended from a stand like a bedside lamp, is the new teleconsultation and telediagnosis tool with which the Departmental Association of Friends and Parents of Disabled Children (Adapei) in French Guiana has acquired, an experiment financed by ARS French Guiana. Last week, the professionals of the structure trained with two doctors and the autism resource center (CRA) of Martinique, in order to deploy it throughout the territory. It was used for two diagnoses.

Disorders still underdiagnosed in French Guiana

Autism spectrum disorders (ASD) are underdiagnosed in French Guiana. In 2016, professionals from the hospitals of Cayenne (CHC) and Saint-Laurent du Maroni (Chog), the departmental house for people with disabilities (MDPH) and Adapei calculated their prevalence in French Guiana for the first time. In children aged 6 to 11, it was estimated at 18.4 cases per 10,000 children (21 by adding children whose legal representatives refused inclusion in the study). The results were published in the Weekly Epidemiological Bulletin, in 2019. In detail, it was:

33.8 per 10,000 in Île-de-Cayenne;
18.9 per 10,000 on the Oyapock;
14.1 per 10,000 in Kourou and in the Savanes;
3.4 per 10,000 in the west.

"In the registers of France, this prevalence ranges from 62 to 76 cases per 10,000", underlines Dr Boubacar Diop, head of the child psychiatry department at the CHC, responsible for the CRA of French Guiana. Reported to French Guiana, this could represent at least fifty new diagnoses per year.

Access to diagnosis and social representations

“The most likely hypothesis to explain these differences between the communities of municipalities comes from the accessibility of diagnostic structures and awareness of the disorders, continue the authors of the study. As we have seen, the establishment of care and diagnosis structures in the West is recent and the majority of children had their diagnosis in Cayenne."

Global analyzes “seem to point to a relative homogeneity of prevalence” among various communities. "Even if the hypothesis of a lower prevalence of ASD in western populations is possible, the low prevalence of known cases is probably strongly attributable to the lesser accessibility of structures and to a different use of care", continues the study. "There is a problem of representation of these children in certain communities, who prefer to resort to other modes of care", specifies Dr. Diop. This difficulty was already advanced in an inventory of the alert network for autism spectrum disorders in French Guiana (Biche et al.) which looked at the feelings of health professionals, National Education and early childhood. .

Professional training and turnover

The diagnosis suffers from the high turnover of professionals. “In 2015, we trained 15 professionals in diagnosis,” he recalls. As of 2018, only six remain. We are going to relaunch training for 40 people, then institute a rotation every two years. »

Carrying out diagnoses in the west is very complicated, notes Dr. Diop. “This means mobilizing the four professionals from the autism resource center for forty-eight to seventy-two hours, to see five to six children. This is how teleconsultation and telediagnosis appeared as a complementary solution, especially for “simple” diagnoses.

In Saint-Laurent, Adapei "hopes to carry out 24 diagnoses this year"

Telma is a telediagnosis and teleconsultation tool now used by the Adapei diagnostic unit in Saint-Laurent du Maroni. “It makes it possible to make an appointment with the doctors, to send them videos, observation reports, then to carry out the diagnosis with the parents and a child or an adult. It allows you to observe it freely or when asked to do things.

It is a tool adapted to French Guiana since even in the event of deterioration of the Internet network, we can continue the evaluation”, explains Carine Lican, director of the autism center of Adapei French Guiana. Yesterday, she was the guest of RDI, alongside Roseline Roy, president of Atipa Autisme (from 34 ').

The two doctors – Drs Gleido Diallo and Eric Billon – both from Martinique, can provide debriefings between professionals and carry out medical teleconsultations “in order to provide answers regarding the care of people suffering from autism spectrum disorders when they have problem behaviors,” continues Carine Lican.

Adapei started the diagnosis shortly before the start of the Covid-19 epidemic. Last year, the association made fifteen diagnoses. When the person suffering from ASD arrives at the diagnostic stage, it is generally positive: “Before, there is screening carried out by professionals, based on rigorous grids. When the screening is positive, it is very likely that the diagnosis will be too, ”she warns.

As of December 31, 2021, the Saint-Laurent diagnostic unit had registered 24 diagnostic requests. With this tool and funding from the ARS, the association "hopes to carry out at least these 24 requests this year".

The pandemic has led to an increase in hospitalization requests

The Covid-19 pandemic has had an impact on the management and diagnosis of autism. “This is the period when we had the greatest demand for hospitalization, both in children and in adults, reveals Dr. Boubacar Diop, head of the child psychiatry department at the Cayenne hospital center (CHC). Despite home visits and phone calls to check in, the closure of reception facilities generated a lot of stress and anxiety, especially because they did not know when it would reopen. There have been many cases of self-harm and aggression, requests following suicide attempts. »

Diagnosis has also been disrupted by the pandemic, but not necessarily reduced. The diagnosis of children proving to be complex due to health measures, "we have chosen to carry out the diagnosis of adults, without intellectual disability", explains Dr Diop. The results, already underway for a few years, have been significant: “In 2017, we had carried out 3 adult diagnoses in seven years. Since 2017, we have diagnosed as many adults as children, with 18 to 25 complex diagnoses per year. »

User associations, present and helping on the territory

On Saturday, all the actors of autism were gathered in a forum. Among them, two user associations. Papillon first, created by Pr Mathieu Nacher (CHC). The researcher notably produced a long video (two and a half hours), divided into chapters of testimonies and explanations on autism spectrum disorders. He is also the author, with Dr Célia Basurko (CHC) and Dr Bruno Falissard (Inserm), of a study on the feelings of parents in French Guiana.

The other association, Atipa autisme, is more recent. On Saturday, its president, Roseline Roy, and her team received a visit from Clara de Bort, director general of ARS French Guiana, and Réginaldo Grâce-Etienne, director of autonomy, at the Groupe d'Entraide Mutuelle Quartier Saint -Antoine in Cayenne. The opportunity to exchange directly with parents of autistic people, who have shared the often major difficulties they encounter in the care of their children and the significant training needs of the actors.

The credo of Roselyne Roy, its president: “Fighting for inclusion in the ordinary environment, helping parents by taking into account the local reality, in French Guiana and in France. The model cannot rely solely on the medico-social sector. If the prevalence is 1%, or 3,000 people in French Guiana, we will not create 3,000 places in structures. We try to work in complementarity with the institutional. In November 2021, Atipa Autisme created a mutual aid group (GEM). “This allows us to receive almost permanent funding from the ARS, which has allowed us to recruit. »

Atipa Autisme offers free training to parents of autistic children and professionals who work with people with developmental disabilities.

This article is from the Professional Letter of the Regional Health Agency. You can subscribe to it by filling out the following form: https://forms.sbc28.com/5a8bed50b85b5350ef1cd117/t13M7zUZQi2XMq5E3DdnhQ/0WQoeDwjRXqJblCpKbLDzA/form.html