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21/08/20
« La solidarité nous permet de réaliser des choses »

Jérôme Domec dirige deux structures d’accompagnement des personnes handicapées : l’Etablissement public national Antoine Koenigswarter et le Groupement de coopération sociale et médico-sociale. Depuis le début de l’épidémie de Covid-19, il a participé à plusieurs dispositifs, que ce soit le groupe d’experts scientifiques auprès de l’ARS ou la plateforme 360 d’accompagnement des personnes sans solution. Il livre son sentiment sur ces cinq derniers mois.

Comment avez-vous vécu cette épidémie ?

Comme tout un chacun, j’ai subi la méconnaissance de ce qui nous arrivait, la stupéfaction devant l’ampleur et la rapidité à laquelle l’épidémie s’est développée et s’est imposée dans notre vie personnelle et professionnelle.

Présentez-nous l’Epnak et le GCSMS que vous dirigez ?

Je suis arrivé en Guyane en mai 2019 pour implanter la direction générale de l’Epnak en Guyane et mettre en œuvre une plateforme d’orientation, d’accompagnement, de formation et d’insertion professionnelle : la Pagofip. Elle a vocation à aider les jeunes adultes en situation de handicap à intégrer le marché du travail. Nous nous appuyons sur les services de droit commun pour apporter de la formation, et sur les dispositifs médico-sociaux existants en fonction des différentes pathologies. Par ailleurs, l’Adapei, l’Imed et l’Epnak sont membres du GCSMS, dont je suis le directeur. Nous gérons une plateforme d’enfants sur l’ouest guyanais. Cette plateforme est totalement inclusive. Nous avons quatre classes d’enfants à l’école, au collège et au lycée. Les classes sont dans les établissements scolaires.

Comment les deux structures se sont-elles adaptées depuis le début de l’épidémie ?

Dans un premier temps, il a fallu adapter nos activités. Comme toute structure médico-sociale, nous avons freiné les accompagnements en présentiel et dû innover nos méthodes d’accompagnement, que ce soit pour les adultes ou les enfants. Nous avions travaillé à un plan de continuité d’activité. Fin mai, début juin, il a fallu reprendre une activité encore plus restreinte et redéployer un accompagnement à domicile. Nous avons vécu deux épisodes : une première vague en mars-avril avec très peu de conséquences. Puis l’explosion à compter du 11 mai, où nous avons pris la réelle mesure de ce qu’était ce fameux Covid.

Dès le début, vous vous retrouvez avec différentes casquettes dans la gestion de cette épidémie…

A l’Epnak, nous avons mis en place une cellule de crise nationale, entre les sept directeurs territoriaux et les services annexes de la direction générale, pour gérer la crise sur la trentaine d’unités que gère l’Epnak. L’intérêt majeur était d’évoquer nos situations et d’échanger nos bonnes pratiques. J’avais donc des éléments de réponses pour le jour où ça arriverait en Guyane. Ce modèle de gestion participative et collective à une situation de crise comme celle-ci est fondamental : on n’est pas seul, d’autres collègues vivent et gèrent les problématiques que nous vivons, apportent des réponses et vice-versa. Une des leçons : quand on vit quelque chose comme cela, il faut tout de suite ouvrir les portes, plus que jamais, vers les partenaires, les collègues, les confrères, les tutelles, les institutions, afin de partager les idées, les analyses, les visions, et prendre les décisions qui font du sens. Il ne faut surtout pas rester seul pour gérer nos structures médico-sociales ou sanitaires.

C’est comme cela que vous vous êtes retrouvé pilote du comité d’experts créé par l’Agence régionale de santé…

Très vite, l’ARS Guyane a mis un œuvre un groupe d’expertise et m’a associé avec le Pr Mathieu Nacher (responsable du centre d’investigations cliniques Antilles-Guyane au centre hospitalier de Cayenne). Il était l’expert scientifique et j’étais chargé de piloter ce comité. Les cas étaient concrets. Nous avons eu trois saisines importantes. Au démarrage de l’épidémie, nous étions aussi en pleine épidémie de dengue, avec des symptômes et des premiers signes cliniques similaires. Pour moi, les saisines ont été très enrichissantes d’un point de vue scientifique. Mais elles l’ont aussi été pour l’ARS et, je présume, pour les différents services sanitaires ou médico-sociaux. L’ARS s’est inscrite dans cette ouverture en disant : « Nous ne sommes pas seuls à gérer la crise. » En s’appuyant sur des expertises pour étayer ses décisions et prendre les meilleures dispositions possibles. Je voulais féliciter l’ARS d’avoir pris ces initiatives intéressantes et instructives.

Qu’est-ce que la communauté 360 mise en place pendant l’épidémie de Covid-19 ?

Cette communauté a été mise en place par le national. Elle anticipe une organisation prévue en 2021 pour le médico-social. Nous avons pu la mettre en œuvre sur tous les territoires de France. Ce dispositif est une chance : la plateforme 360 a vocation à répondre aux personnes sans solutions, pas forcément en situation de handicap. Elle fédère toutes les réponses sur un territoire pour apporter la meilleure réponse à la personne concernée. L’ARS Guyane est sur un territoire qui ne ressemble à aucun autre en Métropole. Nous avons adapté cette plateforme avec l’association des aidants, qui a été le pilier de ce dispositif guyanais. Les personnes handicapées ont été au cœur de ce dispositif mais nous avons aussi intégré les personnes âgées. Même si nous étions en situation de crise, nous avons décidé en Guyane de mettre en œuvre cette plateforme telle qu’elle devra être mise en œuvre en 2021 en regroupant les personnes âgées, les personnes handicapées et les aidants. Nous travaillons en communauté. L’idée est de dire : « Je ne travaille pas pour l’Epnak, je ne travaille pas pour le GCSMS, je travaille pour une personne. Je suis un acteur comme les autres qui devra apporter une solution à cette communauté. »

A quelles difficultés la plateforme 360 apporte-t-elle des réponses ?

Tous les aspects de la vie de la personne : le logement, la scolarité, les finances, l’alimentation, l’environnement social, la famille, sa situation médicale. Imaginez la personne comme un diamant : toutes les facettes de ce diamant devront être vues par la communauté 360. Pour moi, c’est la clef de la réussite de ce dispositif. La somme des compétences apportera les solutions à ce diamant-là, et non pas un opérateur ou une institution.

Comment cette communauté 360 est-elle mise en œuvre ?

Un numéro vert des aidants a été créé dès le démarrage de la crise. Nous nous sommes interrogés sur les dispositifs existants sur le territoire et pouvant être des outils pour apporter des réponses. Il y avait :

Le site Solidaires-Handicap que l’Epnak portait pour recenser les différents services que l’on pouvait trouver sur le territoire pour apporter des solutions aux personnes en situation de handicap.
Le numéro vert des aidants.
Le pôle de compétences et de prestations externalisées (PCPE).
Le centre de ressources de l’Apajh.
Un numéro vert Covid-19 dans le cadre de la cellule territoriale d’appui à l’isolement (CTAI) mis en œuvre, à la demande de la CTG et de la préfecture, sous l’impulsion de l’ARS.

La somme de tous ces outils forme le socle de la communauté 360. Une convention a été signée entre l’ARS, l’Apajh et l’Epnak pour la mettre en œuvre. D’autres membres, comme la CTG, la rejoindront. C’est comme cela que nous avons reçu un soutien fort de l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) avec son dispositif Covisan. Nous avons tiré profit de cette expérience pour la mettre en œuvre en Guyane sous la forme de YanaCov. Nous nous sommes dit que ce serait ridicule que YanaCov ne soit porté que par l’Apajh. C’est un outil qui permet de répondre à différentes facettes du diamant. Nous avons donc intégré le dispositif YanaCov à la communauté 360.

L’Epnak a aussi reçu des renforts pour aider à la gestion de la crise…

Quand j’ai vu l’ampleur de la vague en Guyane, j’ai demandé à mon directeur général si l’Epnak, en tant qu’établissement public national, pouvait venir en renfort de l’ARS. Un acteur national comme le nôtre doit être en mesure d’apporter du soutien sur tous les territoires de France. C’est la raison pour laquelle nous avons envoyé un médecin de l’Epnak, le Dr Pourrat en renfort du dispositif CHS (centre d’hébergement social) à Saint-Laurent du Maroni. J’en suis très fier.

Un CHS lui-même géré par le GCSMS…

L’ARS nous a mobilisés à Saint-Laurent du Maroni pour apporter une complémentarité de réponse au Chog en proposant une structure d’aval Covid. Il a fallu trouver un hôtel, travailler avec l’ensemble des institutions. Nous avons privatisé le Domaine du lac bleu et mis en place cette structure d’aval Covid sur l’ouest guyanais. L’évolution fait que nous sortons d’un CHS classique. Mickaël Gourmelen (directeur de l’institut thérapeutique, éducatif et pédagogique de Roura) et le CPias ont innové en créant ce dispositif dans l’Île-de-Cayenne. Ils ont essuyé les plâtres et ont été très ouverts pour nous aider à l’adapter à Saint-Laurent. Cette situation de crise a montré que la solidarité nous permet de réaliser des choses, de mettre en place des dispositifs. Manon Mordelet (directrice de l’autonomie à l’ARS) me disait : « Je n’ai jamais signé autant de conventions en si peu de temps » : tout le monde a été ouvert et constructif. Coup de chapeau à ces acteurs qui nous ont considérablement aidés dans la mise en place.

Tout cela s’éteindra-t-il avec le Covid ?

J’ai plutôt envie d’être optimiste. J’espère que ces actions vont permettre au collectif d’avoir une pensée nouvelle pour le territoire. Le dispositif 360 a vocation à devenir pérenne. Ce dispositif pensé pour le Covid deviendra un dispositif classique pour aider les personnes handicapées, les personnes âgées et les aidants. Le numéro vert des aidants va être raccroché à la plateforme nationale. Le site Solidaires-Handicap restera porté par l’Epnak en Guyane, au bénéfice de la communauté et sera ouvert non seulement aux personnes handicapées mais aux aidants des personnes âgées. Le CHS déclenche un certain nombre de réflexions. On s’aperçoit que, dans l’ouest guyanais, il n’y a pas d’hébergements d’urgence ou de répit. C’est peut-être quelque chose que les autorités pourront garder en tête et, pourquoi pas, lancer des appels à projets ou des appels à manifestation d’intérêt. Au-delà des outils, c’est l’état d’esprit qui doit perdurer. On doit être capable de se mettre autour d’une table pour se dire : « Voici les dispositifs qui existent. Quels sont les problèmes pour lesquels nous n’avons pas de réponses à apporter ? Comment, de façon collective, peut-on apporter des éléments de réponses ? Si la somme de ces dispositifs, en les modifiant, en les transformant, apporte les réponses, il faut le faire. Si ce n’est pas le cas, il faudra des décisions de l’ARS ou de la CTG pour monter ces projets-là.

Jérôme Domec heads two support structures for people with disabilities: the National Public Establishment Antoine Koenigswarter and the Social and Medico-Social Cooperation Group. Since the start of the Covid-19 epidemic, he has participated in several initiatives, whether it is the group of scientific experts with the ARS or the 360 platform to support people without a solution. He delivers his feelings over the past five months.

How did you experience this epidemic?

Like everyone else, I suffered from ignorance of what was happening to us, amazement at the scale and speed with which the epidemic grew and took hold in our personal and professional lives.

Introduce us to Epnak and the GCSMS you lead?

I arrived in French Guiana in May 2019 to set up the general management of Epnak in French Guiana and set up a platform for guidance, support, training and professional integration: the Pagofip. It aims to help young adults with disabilities to enter the labor market. We rely on common law services to provide training, and on existing medico-social devices depending on the various pathologies. In addition, Adapei, Imed and Epnak are members of GCSMS, of which I am the director. We run a children's platform in western Guyana. This platform is totally inclusive. We have four classes of children in school, college and high school. Classes are in schools.

How have the two structures adapted since the start of the epidemic?

First of all, we had to adapt our activities. Like any medico-social structure, we have slowed down face-to-face support and had to innovate our support methods, whether for adults or children. We had worked on a business continuity plan. At the end of May, beginning of June, it was necessary to resume an even more restricted activity and redeploy support at home. We experienced two episodes: a first wave in March-April with very few consequences. Then the explosion starting on May 11, where we took the real measure of what this famous Covid was.

From the start, you end up with different hats in the management of this epidemic ...

At Epnak, we have set up a national crisis unit, between the seven regional directors and the ancillary services of the general management, to manage the crisis on the thirty or so units managed by Epnak. The main interest was to discuss our situations and share our good practices. So I had some answers for the day that happened in French Guiana. This model of participatory and collective management in a crisis situation like this is fundamental: we are not alone, other colleagues live and manage the issues we are experiencing, provide answers and vice versa. One of the lessons: when we experience something like this, we must immediately open the doors, more than ever, to partners, colleagues, colleagues, supervisors, institutions, in order to share ideas, analyzes, visions, and making the decisions that make sense. Above all, we must not remain alone to manage our medico-social or health structures.

This is how you ended up piloting the expert committee created by the Regional Health Agency ...

Very quickly, the ARS French Guiana set up an expert group and associated me with Professor Mathieu Nacher (head of the West Indies-French Guiana clinical investigation center at the Cayenne hospital center). He was the scientific expert and I was in charge of leading this committee. The cases were concrete. We had three major referrals. When the epidemic started, we were also in the midst of the dengue fever epidemic, with similar symptoms and early clinical signs. For me, the referrals were very enriching from a scientific point of view. But they were also for the ARS and, I presume, for the various health or medico-social services. The ARS joined in this opening by saying: “We are not alone in managing the crisis. "By relying on expertise to support its decisions and make the best possible arrangements. I wanted to commend the ARS for taking these interesting and informative initiatives.

What is the 360 community set up during the Covid-19 epidemic?

This community was set up by the national. It anticipates an organization planned in 2021 for the medico-social. We were able to implement it in all the territories of France. This device is a chance: the 360 platform aims to respond to people without solutions, not necessarily with disabilities. It brings together all the answers in a territory to provide the best answer to the person concerned. ARS Guyana is in a territory unlike any other in Metropolitan France. We have adapted this platform with the caregivers association, which has been the pillar of this Guyanese system. People with disabilities were at the heart of this system, but we also included the elderly. Even though we were in a crisis situation, we decided in French Guyana to implement this platform as it will have to be implemented in 2021 by bringing together the elderly, the disabled and carers. We work in community. The idea is to say, "I don't work for Epnak, I don't work for GCSMS, I work for one person. I am an actor like the others who will have to provide a solution to this community. "

What difficulties does the 360 platform provide answers to?

All aspects of a person's life: housing, education, finances, food, social environment, family, medical situation. Imagine the person as a diamond: all the facets of this diamond should be seen by the 360 community. For me, this is the key to the success of this device. The sum of skills will bring the solutions to this diamond, and not an operator or an institution.

How is this 360 community implemented?

A caregiver toll-free number was created as soon as the crisis started. We wondered about the existing systems in the area and which could be tools to provide answers. There was :

   - The Solidaires-Handicap site that Epnak ran to identify the various services that could be found in the area to provide solutions for people with disabilities.
   - The toll-free number for caregivers.
   - The pole of skills and outsourced services (PCPE).
   - The Apajh Resource Center.
   - A Covid-19 toll-free number as part of the territorial isolation support unit (CTAI) implemented at the request of the CTG and the prefecture, under the leadership of the ARS.

The sum of all these tools forms the basis of the 360 community. An agreement has been signed between the ARS, the Apajh and the Epnak to implement it. Other members, such as CTG, will join it. This is how we received strong support from public assistance - Paris Hospitals (AP-HP) with its Covisan device. We took advantage of this experience to implement it in French Guiana in the form of YanaCov. We thought it would be ridiculous if YanaCov were only worn by Apajh. It is a tool that helps answer different facets of the diamond. We have therefore integrated the YanaCov device into the 360 community.

The Epnak also received reinforcements to help manage the crisis ...

When I saw the scale of the wave in French Guiana, I asked my managing director if Epnak, as a national public institution, could come in support of the LRA. A national player like ours must be able to provide support in all areas of France. This is the reason why we sent a doctor from Epnak, Dr Pourrat, to support the CHS (social accommodation center) system in Saint-Laurent du Maroni. I am very proud of it.

A CHS itself managed by the GCSMS ...

The ARS mobilized us in Saint-Laurent du Maroni to provide a complementary response to the Chog by proposing a Covid downstream structure. We had to find a hotel, work with all the institutions. We have privatized the Domaine du lac bleu and set up this Covid downstream structure in western Guyana. Evolution means that we are coming out of a classic CHS. Mickaël Gourmelen (director of the therapeutic, educational and pedagogical institute of Roura) and the CPias innovated by creating this device in the Ile-de-Cayenne. They wiped off the casts and were very open to help us adapt to Saint-Laurent. This crisis situation has shown that solidarity allows us to achieve things, to set up systems. Manon Mordelet (director of autonomy at the ARS) told me: "I have never signed so many agreements in such a short time": everyone was open and constructive. Hats off to these actors who helped us considerably in the implementation.

Will all of this end with the Covid?

I rather want to be optimistic. I hope that these actions will allow the collective to have a new thought for the territory. The 360 device is intended to become sustainable. This device designed for Covid will become a classic device to help disabled people, the elderly and caregivers. The toll-free number for caregivers will be hung up on the national platform. The Solidaires-Handicap site will continue to be run by Epnak in French Guiana, for the benefit of the community and will be open not only to people with disabilities but to caregivers of the elderly. The CHS triggers a number of thoughts. We can see that in western French Guiana there is no emergency or respite accommodation. Perhaps this is something the authorities can keep in mind and, why not, launch calls for projects or calls for expressions of interest. Beyond the tools, it is the state of mind that must endure. We have to be able to sit around a table and say to ourselves: "These are the devices that exist. What are the problems for which we have no answers? How, collectively, can we provide some answers? If the sum of these devices, by modifying them, by transforming them, provides the answers, it must be done. If this is not the case, it will take decisions from the ARS or the CTG to mount these projects.